இரண்டு வயதான மகன் ஹாயாங் இன்னும் சில மாதங்கள் மட்டுமே உயிர்வாழ்வதற்கு உத்தரவாதம் உள்ளது. மகனை பீடித்துள்ள அரிய மரபணு நோய்க்கான மருந்து சீனாவில் எங்குமே இல்லை. சீனாவிற்கு வெளியில் சென்று வாங்கலாமென்றால், கோவிட் -19 தொற்றுநோய் காரணமாக எல்லைகள் மூடப்பட்டுள்ளன.மகனை வெளியில் எங்குமே சிகிச்சைக்கு செல்ல முடியாத நிலை.
சீனாவை சேர்ந்த தந்தையான சூ வெய்யின் நிலைமை இது.
மகனை காப்பாற்ற முடியாத சூழல் ஒரு பக்கம், மகனின் ஆயுட்காலம் நெருங்கும் துயரம் மறுபக்கம். இந்த இரட்டை நெருக்கடிக்குள் சிக்கிய சூ வெய், அடுத்து செய்ததுதான் ஆச்சரியமான விடயம்.
“இதைச் செய்யலாமா வேண்டாமா என்பதைப் பற்றி சிந்திக்க எனக்கு உண்மையில் நேரம் இல்லை. அதைச் செய்ய வேண்டியிருந்தது” என 30 வயதான சூ வெய் தனது ஆய்வகத்திலிருந்து ஊடகங்களுடன் பேசினார்.
ஆம். தனது மகனின் நோய்க்கான மருந்தை கண்டுபிடிக்க, தானே ஒரு ஆய்வகத்தை நிறுவி, அவரே மருந்து கண்டுபிடிக்கும் முயற்சியில் ஈடுபட்டுள்ளார்.
தென்மேற்கு சீனாவின், குன்மிங்கில் உள்ள ஒரு உயரமான அடுக்குமாடி கட்டிடத்தில் தனது ஆய்வகத்தை நிறுவியுள்ளார்.
அவரது மகனுக்கு Menkes Syndrome என்னும் அரிய மரபணுக் குறைபாடு உள்ளது.
குறைபாடு உள்ளோரின் உடலில், செம்பு கனிமச்சத்து பயன்படுத்தப்படும் செயல்முறை பாதிக்கப்படுகிறது.
செம்பு மூளையின் மேம்பாட்டுக்குத் தேவையான ஒன்று என்பதால், பாதிக்கப்படுவோர் மூன்று வயதைத் தாண்டி உயிர்வாழ்வது அபூர்வம்.
உயர்நிலைக் கல்வி பயின்ற சூ, குழந்தையின் குறைபாட்டுக்கு நிவாரணம் அளிக்க, மருந்துத் தயாரிப்பில் ஈடுபடத் தொடங்கினார்.
தனது மகன் நோய்வாய்ப்படுவதற்கு முன்பு அவர் சிறிய ஒன்லைன் வணிகத்தை நடத்தி வந்தார்.
“மகனால் அசையவோ பேசவோ முடியாவிட்டாலும், அவருக்கு ஒரு ஆன்மா உள்ளது, உணர்ச்சிகளை உணர்கிறது,” என்றார்.
மென்கெஸ் சிண்ட்ரோம் பற்றிய பெரும்பாலான ஒன்லைன் ஆவணங்கள் ஆங்கிலத்தில் இருந்தன. ஆனால் தயங்காமல் சூ தனது தந்தையின் உடற்பயிற்சி கூடத்தில் ஆய்வகத்தை அமைப்பதற்கு முன்பு அவற்றைப் புரிந்துகொள்ள மொழிபெயர்ப்பு மென்பொருளைப் பயன்படுத்தினார்.
அவர் தற்போது, சொந்தமாக உருவாக்கிய மருந்தைக் குழந்தைக்கு அன்றாடம் கொடுக்கிறார்.
இருப்பினும் ‘அது நோயின் சீற்றத்தைத் தணிக்க மட்டுமே உதவுகிறது. நோயிலிருந்து குணமடைய உதவாது என்று அறிவதாக அவர் கூறினார்.
சூ இப்போது ஹயோயாங்கிற்கு தினசரி டோஸ் வீட்டில் தயாரிக்கப்பட்ட மருந்தைக் கொடுக்கிறார், இது குழந்தையின் உடலில் காணாமல் போன தாமிரத்தை குழந்தைக்கு வழங்குகிறது.
சிகிச்சையைத் தொடங்கிய இரண்டு வாரங்களுக்குப் பிறகு சில இரத்தப் பரிசோதனைகள் இயல்பு நிலைக்குத் திரும்பியதாக அமெச்சூர் வேதியியலாளர் கூறுகிறார்.
குழந்தையால் பேச முடியாது, ஆனால் அவரது தந்தை தலையில் மென்மையானக தடவும் போது, மெதுவாக புன்னமைக்கிறது.
அடையாளத்தை வெளிப்படுத்த விரும்பாத அவரது மனைவி, நகரின் மற்றொரு பகுதியில் தங்கள் ஐந்து வயது மகளை கவனித்துக்கொள்கிறார்.
மென்கெஸ் சிண்ட்ரோம் பெண்களை விட ஆண் குழந்தைகளில் அதிகம் காணப்படுகிறது, 100,000 குழந்தைகளில் ஒரு குழந்தை இந்த நோயுடன் உலகளவில் பிறக்கிறது.
குறைந்தளவான குழந்தைகள் பாதிக்கப்படுவதால், அதன் சிகிச்சைக்கு வணிக மதிப்பு இல்லை என மருந்து நிறுவனங்கள் அதிக ஆர்வம் காட்டவில்லை என்று சூ கூறினார்.
சாதாரண சூழ்நிலையெனில், வெளிநாடுசென்று குழந்தைக்கான மருந்தை கொண்டு வந்திருப்பார் சூ. ஆனால் கோவிட் -19 தொற்றுநோய் தொடங்கியதிலிருந்து சீனா தனது எல்லைகளை பெரும்பாலும் மூடியுள்ளது.
மருந்தை தானே உருவாக்குவதைத் தவிர தனக்கு வேறு வழியில்லை என்று சூ உணர்ந்தார்.
“முதலில், இது ஒரு நகைச்சுவை என்று நான் நினைத்தேன். இது அவருக்கு சாத்தியமற்ற பணி என்று நம்பினேன்” என்று சூவின் தந்தை ஜியான்ஹாங் கூறினார்.
ஆனால் ஆறு வாரங்களுக்குப் பிறகு, சூ தனது முதல் மருந்துக் குப்பியை தயாரித்தார்.
அதைச் சோதிப்பதற்காக அவர் முதலில் முயல்களை வைத்து பரிசோதனை செய்து அதன் பிறகு தனது உடலில் செலுத்தினார்.
“முயல்கள் நன்றாக இருந்தன, நான் நன்றாக இருந்தேன், அதனால் நான் அதை என் மகனுக்கு முயற்சித்தேன்,” என்று அவர் கூறினார்.
பின்னர் படிப்படியாக அளவை அதிகரிக்கத் தொடங்கினார்.
ஆனால் மருந்து குழந்தையை மீட்டெடுக்காது.
பிரான்சில் உள்ள டூர்ஸ் யுனிவர்சிட்டி மருத்துவமனையின் அரிய நோய்களின் நிபுணர் பேராசிரியர் அன்னிக் டூடெய்ன், செப்பு சிகிச்சையானது “சில மரபணு முரண்பாடுகளுக்கு எதிராக மட்டுமே பயனுள்ளதாக இருக்கும், மேலும் இது வாழ்க்கையின் முதல் மூன்று வாரங்களில் மிகவும் ஆரம்பத்தில் நிர்வகிக்கப்பட்டிருக்க வேண்டும்” என்றார்.
அதன்பிறகு சிகிச்சையானது அறிகுறிகளைக் குறைக்கும், குணமடைய மாட்டார்கள் என்று அவர் கூறினார்.
இது “நோயை தணிக்க மட்டுமே” முடியும் என்பதை சூ ஏற்றுக்கொண்டார்.
இந்த கதை வெளியான பின்னர், ஒரு சர்வதேச பயோடெக் ஆய்வகமானது, இப்போது மென்கெஸ் நோய்க்கான மருந்து பற்றிய ஆராய்ச்சியை ஆரம்பிப்பதாக தெரிவித்துள்ளது.
நிறுவனத்தின் தலைமை விஞ்ஞானி புரூஸ் லான், இது “அரிதான நோய்களில் ஒரு அரிய நோய்” என்று விவரித்தார், மேலும் சூவின் குடும்பத்தைப் பற்றி அறிந்து தாங்கள் ஈர்க்கப்பட்டதாகக் கூறினார்.
அடுத்த சில மாதங்களுக்கு விலங்குகள் மீதான மருத்துவ பரிசோதனைகள் மற்றும் சோதனைகள் திட்டமிடப்பட்டுள்ளன.
மென்கெஸ் நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள ஏனைய குழந்தைகளின் பெற்றோர்கள் சூவைத் தொடர்பு கொண்டு, தமது பிள்ளைகளிற்கும் சிகிச்சை அளிக்குமாறு கேட்டுக் கொண்டனர். ஆனால் அவர் மறுத்துவிட்டார்.
“எனது குழந்தைக்கு நான் மட்டுமே பொறுப்பேற்க முடியும்,” என்று அவர் கூறினார்.
சூ, குழந்தையின் உடல்நிலையில் காணக்கூடிய சிறிய முன்னேற்றத்தில் மகிழ்ச்சி அடைகிறார்.
“என் மகன், மரணத்துக்காகக் காத்திருப்பதை நான் விரும்பவில்லை..முயற்சியில் தோல்வி அடைந்தாலும், மகனுக்கு நம்பிக்கை அளிக்க விரும்புகிறேன்,” என்று அவர் கூறினார்.
